En far fortæller: Vi har valgt vores datter med Downs til

For godt en måned siden skrev Kris til mig:

“Hej Maj My.
Jeg har i går med stor interesse gennemlæst hele din blog, og har nydt at læse om jeres liv på Ærø. Begge mine forældre er født og opvokset på øen og jeg har derfor besøgt den og familien derovre utallige gange igennem årenes løb. (……) Nå, men alt det er egentligt et sidespring – for ville faktisk bare takke for en inspirerende og velskrevet blog og for alle tankerne om livet og familietilværelsen. Vi venter til efteråret efter flere års “kamp” vores første barn – en pige med downs syndrom og de værdier, samt den tilgang til livet, som du beskriver på bloggen er præcist det vi i så høj grad som muligt gerne vil skabe for os selv og med tiden give videre til hende.”

Jeg skrev til Kris, og spurgte, om han ville fortælle mere om sin kommende datter her på bloggen.

Det ville Kris heldigvis gerne, og her er, hvad han skrev:

Den lange ventetid
Min hustru og jeg har forsøgt at stifte familie i ca. 5 år. Heraf har de 4 været gennem fertilitetsbehandling i både det offentlige og private regi.
I starten får vi af vide, at alt ser fint ud, og vi sikkert bare skal sørge for at “time” det rigtigt. Der går dog lang tid med flere mislykkede behandlingsforsøg, og til sidst opdager de, at min hustru har endometriose, som gør det svært at blive gravid. Hun bliver opereret på OUH, men operation er ikke specielt vellykket, og der går kun kort tid, før det er lige så slemt igen. Vi har efterhånden opbrugt forsøgene i det offentlige, og beslutter selv at betale for flere forsøg i det private. Her bliver vi anbefalet, at min hustru igen bliver opereret for endometriose, men denne gang i Skejby, som er de førende eksperter på den sygdom her i Danmark. Ventetiden er lang, men de opdager på Skejby at hendes endometriose er langt værre, end OUH vurderede.

Risikovurdering 1:47
Operation er vellykket, og i det første behandlingsforsøg herefter lykkedes det endeligt at blive gravide – vi er selvsagt ovenud lykkelige, ja vel nærmest ekstatiske. Lykken bliver dog desværre hurtigt afløst af bekymring. Nakkefoldsscaningen viser, at nakkefolden med 4.7mm er et pænt stykke over det normale, og risikovurderingen for kromosomfejl lyder på 1 til 47. Så vi bliver anbefalet en moderkagebiopsi – hvilket naturligvis sætter en masse tanker i gang. I første omgang prøver vi dog at bevare optimismen, – vi har hørt om flere med dårligere vurderinger, hvor alt er forløbet fint, og chancen for et “sundt og raskt” barn er jo stadig noget højere end risikoen for det modsatte. Vi får foretaget moderkagebiopsien, og herefter står den så på flere dages ulidelig ventetid, hvor et telefonopkald betyder, at der noget galt og et brev i eboks betyder, at alt er fint.

Den dag telefonen ringede
Så sker det: Telefonen ringer. Opkaldet man for alt i verden gerne ville havde undværet. Min hustru er ikke i stand til at tage telefonen, så det gør jeg – selvom jeg heller ikke føler mig helt ligevægtig. Lægen i røret må dog rent principielt åbenbart ikke giv mig – barnets far – svaret. Så jeg må overlade røret til min hustru, som bryder sammen, og grådkvalt spørger “hvad fejler mit barn?”, hvorefter lægen åbenbart godt kan nøjes med mig. Svaret lyder “det er en mongol”, – jeg bryder mig ikke om den betegnelse, som i mine øjne er nedsættende og forøvrigt blev droppet officielt i WHOs diagnoseregister helt tilbage i 1965.
Jeg spørger dog venligt: “Hvad så nu?” Hun beder os komme ind på sygehuset til et møde samme dag. Her bliver vi mødt af en ældre kvindelig læge, med abortpapirerne under armen. Det er tydeligt, at hun forventer, at vi ønsker en abort. På det tidspunkt ønsker vi dog bare mere konkrete oplysninger, som vi kan bruge til at træffe en kvalificeret og velovervejet beslutning, når vi har haft tid til at tænke over tingene. Det er der dog ikke meget at hente af hos hende, og efter vi har forklaret hele vores forløb med fertilitetsbehandling, samt at det ikke er sikkert vi bare sådan lige kan blive gravide igen, konstatere hun, at “I skal tænke jer meget grundigt om”

… Ja, tak – det havde vi også tænkt os. Så har hun egenligt ikke mere at bidrage med, men vi kan tænke over det frem til den tidlige misdannelsesscaning, som man i disse tilfælde tilbyder i uge 16. Afslutningsvis når vi lige at spørge til kønnet – en lille pige.

Hvordan er det at leve med Downs?
Vi samler den nærmeste familie omkring os, og selvom vi egenligt ikke snakker ret meget, men mest bare er “samlet om vores tanker og gråd” i stilhed, så giver det alligevel en form for ro, og vi kan mærke, at de som ventet nok skal støtte os uanset hvad. Da vi er alene igen snakker vi alle vores tanker igennem. De drejer sig først og fremmest om hvilket liv hun vil få, og om vi kan tilbyde det, som et barn med såkaldt særlige behov skal bruge for at få et godt liv og realisere sit fulde potentiale, uanset hvor stort eller lille det så må være. Derudover har børn med downs ofte medfødte misdannelser, herunder særligt hjertefejl, og det fylder også en del. Vi tænker også meget over, hvad folk med Downs syndrom selv mener om deres liv?

Langt størstedelen af den information vi kan finde, blandt andet via Downs Foreningen, som virkeligt har været guld værd, tyder på, at de for det meste selv er glade og tilfredse med tilværelsen. Det var vigtigt og dejligt at få den information med.

Vi kørte en tur, og fandt svaret
Senere kører vi en lang tur, hvor den endelige beslutning om at beholde hende bliver taget. Vores store beslutninger og alvorlige samtaler bliver ofte taget på køre eller gåture. På køreturen snakker vi meget om, at det naturligvis ikke er det, man har gået og set frem til i alle de år – alle forældre håber jo på et sundt og rask barn. Så det en meget svær beslutning uanset hvad, men at vælge hende fra, virker  som det mest forkerte, uanset hvad resten af samfundet måtte mene. Vi følte os allerede da meget knyttet til hende og enige om, at uanset hvad, så er hun vores lille datter.

Selvom vi har betalt for behandlingen, og ville have flere forsøg tilbage, hvis ikke graviditeten ender i et levende født barn, så er der altså tale om et lille smukt og levende væsen og ikke et produkt vi kan “benytte vores 14-dages fortrydelsesret på”, fordi det ikke lige lever op til vores oprindelige forventninger. Vi er overbeviste om, at hvis vi vælger hende fra, så vil tanken om, hvilket liv hun kunne havde fået, og hvor gammel hun ville være, martre og forfølge os hver gang vi når terminsdatoen, juleaftener og så videre. Så i sidste ende er valget alligevel ikke så svært: Selvfølgelig skal vi beholde hende, lære hende at kende og elske hende overalt på jorden uanset hvordan hun bliver. Vi vil jo alligevel ikke vide hvordan hun ville være uden Downs – det er hendes og vores virkelighed, selvom det utvivlsomt bliver hårdere og anderledes end ellers. Sådan skal det være, og nu glæder vi os bare til at møde hende.

Systemer viser sig fra sin bedre side
Siden er vi blevet medlem af- og har været yderligere i kontakt med Landsforeningen Downs Syndrom (http://down.dk/). De fortæller blandt andet, at landets sygehuse har forpligtet sig til, at udlevere en video, der fortæller om livet som forældre til et barn med Downs. Den er vi ikke blevet præsenteret for i vores kontakt med sygehuset. Måske fordi det normalt først sker, når barnet med Downs Syndrom fødes af forældre, som har fået en risikovurdering, der ikke viste tegn på kromosomfejl. Jeg kan ikke huske tallene præcist, men der fødes kun omkring 20-35 børn med Downs om året, og for langt de flestes vedkommende fødes de fordi fosterdiagnostikken ikke har vist tegn på kromosomfejl. Inden man indførte screeningen lå tallet vidst nok omkring de 100.

En positiv scanning
Graviditeten er nu gået ind i 19. uge og vi har mødt vores virkelig søde jordemoder, som har været meget forstående og støttende i forhold til det hele. Hun har hjulpet med en henvisning til “Specialrådgivningen for småbørn” – de skulle blandt andet kunne hjælpe med “tegn til tale” kurser, så man kan etablere en tidlig kommunikation med barnet. Børn med Downs er jo længere om at få sprog, lære at gå og så videre. Desuden har vi naturligvis været til scanningen i uge 16, hvor vi også mødte en skøn og forstående jordemoder, der scannede hende grundigt, og ikke fandt tegn på nogen af de typiske misdannelser. Det var en lettelse, selvom det i uge 16 stadig er for tidligt at sige noget med sikkerhed. Det oprindelige lidt uheldige møde med systemet er altså heldigvis på nuværende tidspunkt blevet vendt. Vi ved godt, at vi risikerer at skulle tovtrække med systemet hele hendes liv, for at hun får den nødvendige hjælp og støtte – men lige nu ser det positivt ud.

Vi er overbeviste om, at vi har truffet den eneste rigtige beslutning for os, men det er en svær situation, og vi dømmer på ingen måde dem, som vælger anderledes. Vi kunne dog ønske os, at det offentlige var bedre til at forklare, hvad downs rent faktisk er og betyder, i stedet for automatisk at antage og opfordre til, at man vælger børn med downs fra. Selvom der stadig kan dukke ubehagelige overraskelser op til den regulære misdannelsesscaning, så tror vi efterhånden på, at vi bortset fra hendes handicap, får det sunde og raske barn, som alle ønsker, og vi er så småt begyndt at gøre klar og købe ind til hendes ankomst i oktober.

Den 20. juni skrev Kris til mig:
Vi har nu været til den almindelige 20-ugers misdannelsesscanning. De var her en smule i tvivl om, hvorvidt der måske er en lille hjertefejl, men efter lang tids scanning og bistand fra hjertelægen, mente de dog ikke, at det var tilfældet, selvom de ikke helt kunne udelukke det endnu. Derudover så alt andet fortsat helt normalt ud og hun mente stadig ikke, at de ville havde opdaget hendes Downs på nuværende tidspunkt, hvis de havde haft “overset” det tidligere. Så det vi naturligvis meget glade for. Vi har nu her 22+3 en yderst aktiv datter, som sparker på livet løs, og virkeligt gør opmærksom på hendes tilstedeværelse i mors mave.

Hvad fødslen angår, så tænker vi faktisk ikke voldsomt meget over den på nuværende tidspunkt, udover at vi ved, den skal foregå på OUH, og at vi glæder os meget til at møde hende. Min hustru og jeg vil helst havde så rolig og naturlig en fødsel som muligt, uden unødig stress, epiduralblokader og hvad det ellers hedder alt sammen, men det afhænger jo også i nogen grad af omstændigheder udenfor vores kontrol. Vi er lidt spændte på hvornår fødslen bliver, da downs børn ofte bliver født 2-3 uger før terminen, men på det tidspunkt er barnet jo fuldbårent, så det er ikke heldigvis ikke noget, vi  behøver bekymre os om.

Af hjertet tak til Kris for at dele sin smukke og sårbare beretning om processen med at vælge sin datter til og om den sorg, glæde og forventning der har fulgt med.

Jeg håber, I vil skrive i kommentarfeltet, hvis I har lignende erfaringer, eller har kommentarer til Kris’ historie, som jeg tror, rører noget i os alle sammen.

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

20 Kommentarer

  • SVAR

    Tak!

    En smuk beretning om en rejse ind i ukendt land. Håber rejsen fortsætter så ønskeligt som muligt.

    Personligt er jeg selv så glad for og imponeret over at opleve den livsglæde mennesker med downs kan sende ud i verden. Må jeres lille datter opleve alt den glæde som overhovedet muligt.

  • SVAR

    Pyha, som gravid selv, synes jeg faktisk det er lidt svært at læse det her.. fordi jeg ved, at min mand og jeg er meget uenige i, hvorvidt vi skal vælge et eventuelt barn med Downs til eller fra, når vi når til scanningen. Men vi ved dog, at det er et valg vi alligevel ikke helt kan tage, før vi måske står i situationen, og har alle følelserne med.

    På Instagram følger jeg downwithhugo, som er den lækreste lille dreng med Downs, og hans familie. De er så opløftende at følge, og virker til at have et godt netværk af andre familier med Downs tæt på livet, så måske ville det være rart for Kris og hans kone at kigge lidt med der. ☺

    Jeg håber alt det bedste for dem.

  • SVAR

    Fantastisk rørende indlæg. Sikke et mod I besidder – man kan virkelig ud fra teksten mærke hvor stærke I er sammen ❤️

    Jeres pige får de bedste forudsætninger i jeres familie, det er jeg slet ikke i tvivl om, med den tilgang I har til livet.

    Selv har jeg en pige på 2 år. Hun har tilfældigvis også Downs syndrom. Det er sjovt så lidt det betyder i hverdagen. Hun er jo bare Matilde… Vi ser ikke rigtig hendes syndrom i hverdagen. Hun er bare glad, sjov og stædig som mange andre børn

    Hvis I vil se hvordan en lidt større pige klarer sig i hverdagen, så kan I kigge med på Instagram @katnyholm

    Tak for et ærligt og dybt rørende indlæg.

  • SVAR

    Stort tillykke med det modige valg. Jeres kamp fremover bliver efter al sandsynlighed med systemet. Jeg er selv mor til en søn med Downs på 41,der har haft et hvad jeg vil kalde et kvalitetsliv. Men det er ikke kommet af sig selv. Men kampene er stået med systemet, der aldrig kunne se og forstå at vi ikke bare kunne bruge løs af de tilbud der nu var. Kan se at der i dag er en lukket Facebook gruppe ( Landsforeningen Downs Syndrom) der hjælper hinanden, det var der ikke da jeg stod med en nyfødt. Brug dem og giv ikke op, når systemet giver jer et nej. Held og lykke med hende, jeg er sikker på at hun vil berige jeres liv med oplevelser og nye bekendte I aldrig ville have mødt uden hende

  • SVAR

    Der er en fantastisk dokumentar serie fra DR om at leve med downs syndrom “Undskyld vi er her også”. Se den!

  • SVAR

    I får en gave for livet! Børn med downs er bare noget helt specielt! Man kan ikke rigtig forklare det, men de har bare en helt særlig magi. Stort tillykke til jer. Kærlig hilsen mor til Hugo der også har downs.

  • SVAR

    En fantastisk beretning, fuld af kærlighed til en helt sikker dejlig pige og til hinanden. Alle gode ønsker for jeres lille familie.
    Kærlig hilsen
    Yvonne

  • SVAR

    Tak.
    Hvor er det dejligt at læse dette indlæg. I en verden hvor alt og alle skal være perfekte, så er det skønt at læse i har valgt en perfekt lille pige til trods Downs syndrom. Hvem er egenligt perfekte i vore øjne ? Jeg er ikke og du er sikkert heller ikke. Hvem har ret til at dømme dette ?
    Jeg har selv en lille charmerende pige på snart 5 år født med Downs syndrom. Hvis i er nysgerrige på at se Ida kan i følge hendes på fb – Lille Idas verden.
    Er sikker på jeres pige vil berige jer med ubetinget kærlighed og at der også er en mening med livet.
    Tillykke med jeres usandsynlige dejlig lille pige ❤

  • SVAR

    Smukt! Min kæreste og jeg ventede vores første børn for 2 år siden og snakkede også der om hvad vi ville gøre hvis vi endte i samme situation. Vi var enige om at vælge barnet til❤️ Jeg er sikker på at i har verdens dejligste pige der vokser sig stor og stærk i hendes mors mave.

  • SVAR

    Tillykke til Kris og hustru! I er stærkere end I sikkert troede, før alt dette trak styrken og livsmodet frem i jer. Et livsmod som det lille/store væsen i moderens mave har vist jer, at hun har.

  • SVAR

    Jeg vil starte med at sige tillykke med jeres graviditet.. Det er meget rørende læsning og som mor til en søn på 8 år med Down syndrom kan jeg godt forstå jeres beslutning.
    Jeg vil sige at jeg er blevet så meget rigere som menneske efter jeg fik min søn og ville aldrig have valgt anderledes med den viden jeg har i dag. Ordet livskvalitet har fået en anden betydning for mig end det havde for 8 år siden og det er på den gode måde. Min søn har et dejligt liv og løber og leger og med masser af mod på livet.. Udviklingen tager bare noget længere tid men så er der bare mere tid til at nyde de forskellige stadier i deres liv.. Et barn med Down har lige så meget ret og glæde af at være til som alle andre.
    Jeg nyder min søn og føler at han er en kæmpe gave i livet.
    I vil sikkert møde nogle som har svært ved at forstå og det kan man ikke forlange af folk som ikke selv har været der og hvad de mener om det er ligegyldigt. Det vigtigste er at i forstår og føler det rigtigt.. for så er det rigtigt <3
    Som en gammel sygeplejerske sagde til mig.. man fortryder ikke det barn man får men kun det man ikke fik.

  • SVAR

    Kære kommende forældre.
    Som mor til datter med Downs (22år) ved jeg at i vil få uanede mængder af kærlighed, sjov, naivitet, glæde og at livet bliver anderledes på den fede måde.
    I vil også stå med udfordringer som alle andre springer let hen over, men glæden og kærligheden er STÆRK og i klarer det sammen.
    I har også en fantastisk forening i ryggen, så det skal nok gå altsammen;0)
    Jeg ønsker jer det bedste for fremtiden, sender millioner af af varme knus, i er medlemmer i en exklusiv klub;0)
    Jeg håber jeg kan få lov at følge lidt med og glæder mig til at se jeres vidunderlige lille datter.
    Må solen skinne i jeres fodspor, jeg er helt rørt;0) kh. Nete mor til Nanna

  • SVAR

    Hjerteligt tillykke.. jeg er mor til en skøn dreng med downs syndrom på 5 år, vi vidste ikke at han havde downs før han var 11 måneder.. og hvor er jeg dybt taknemmelig for at vi ikke stod med det valg, som i har skullet… vi havde helt sikkert valgt fra, grundet dårlig og manglende viden omkring DS..
    jeg har mødt de mest fantastiske mennesker fordi vores søn har DS og jeg ville ikke have undværet ham for noget i verden… han er livsglad og man kan ikke andet end elske ham, han er så ligetil og man er aldrig i tvivl om hvad han mener om diverse ting.. 😉 gode som dårlige..
    Det værste ved at have et barn med handikap, er kampene med systemet, dem tror jeg ikke man helt kan undgå, men i hverdagen fylder det ekstra kromosom ingenting.. Julian fungerer i vores familie på lige fod med hans søskende..
    Rigtig meget held og lykke med den videre graviditet og fødslen.. jeg håber vi ses engang i fremtiden, vi er i hvert fald ret aktive i Landsforeningen for downs syndrom… 🙂

  • SVAR

    Kære Kris

    Tillykke med jeres datter. Vores historie ligner jeres. Længselsfuld venten i årevis på et barn. Og så endelig en dag fik vi en dejlig datter. Og så uvisheden igen, bliver vores barn enebarn??? Og så en dag ventede vi Hannah. Det eneste vi vidste var at hun var en pige og at hun havde Trisomi 21. Og så at hun var et mirakel. Det er ikke nemt at sige ja til et barn med Downs Syndrom. Vi vil jo alle sammen have det perfekte liv uden lidelse eller sorg. Men det var i virkeligheden umuligt at sige nej. Hannah bliver 3 i september. Hun er absolut smuk, livlig, glad, nysgerrig, kærlig og uundværlig. Alle de bedste ønsker og tanker:)

  • SVAR

    Tak for I deler dette. Det er meget rørende. Da jeg selv var gravid og fik lavet nakkefoldsscanning gik det op for mig at det jo kun er få ting de kan påvise med moderkagebiopsien bl.a. nogle få kromosomfejl. De fandt så downs hos jeres datter. Men faktisk kan der jo ske tusind ting med et barn, som vi aldrig bliver herre over. De kan blive alvorligt syge, blive kørt over mm. og det er derfor noget mærkeligt noget at vi gør os til herre over om det lille barn skal leve eller ikke. Hvis vi kunne forudsige at et foster ville få leukæmi som 20 årige, ville vi så også vælge det fra? Jeg har så stor respekt for det valg I har truffet. Jeg er meget i tvivl om hvordan jeg egentlig selv ville have håndteret dette. Må lykken være med jer alle 3

  • SVAR

    Tak, bare så mange gange tak.

    Fordi i deler jeres historie, fordi i vælger jeres lille pige til, bare fordi….

    Tak.

  • SVAR

    Tak til Kris for at dele sine overvejelser om at vælge sin datter til.
    “Jeg er ikke Downs, jeg er hip-hopper”
    Sagt af vores mellemste søn, Anders, der blev 30 år i sidste uge. Jeg husker den reaktion så tydeligt, fordi jeg tænker, at han har ret!
    Downs er jo ikke noget man “er”. Det er ikke en identitet. Det er bare noget man “har”. Downs Syndrom giver særlige udfordringer og særlige synlige kendetegn, som vi som forældre efterhånden opfatter som en beskyttelse. Et tegn til omgivelserne om, at her kommer et særligt menneske.
    Anders er jo først og fremmest Anders – med sin personlighed, sine venner, sin familie, sin musik og sine interesser.
    Vi oplever, at mennesker med Downs Syndrom får det bedste frem i andre mennesker. Tænk en gang hvor stort det er! At kunne få det bedste frem i andre mennesker. En særlig omsorg, en særlig hjælp og en særlig humor.
    Anders har to arbejdspladser, bor i et spændende bofællesskab, har rejst i 16 lande, været på højskole hvert år siden 2007, har haft mange kærester og én stor kærestesorg. Han har i bund og grund et liv med høj kvalitet, er modnet af medgang og modgang, har et godt helbred og oplever nyt hver eneste dag.
    Det vigtigste for os som forældre har været at praktisere åbenhed og tage imod fællesskab. Både fra andre familier med børn med Downs Syndrom, men også med familie, naboer og alle de dygtige medarbejdere, som vi har mødt undervejs.
    Derfor er det dejligt at læse om jeres overvejelser, Kris, og det gør mig meget sikker på, at I er på vej ind i et varmt og værdifuldt familieliv med jeres nye datter.

  • SVAR

    Stort tak for alle de vidunderlige kommentarer, som er indløbet – det glæder og varmer usigeligt meget, at så mange har haft lyst til at reagere på vores historie. Vi er rørt over, at så mange af jer enten her på bloggen eller via facebook har delt jeres personlige erfaringer med børn med Downs syndrom eller jeres tanker og forestillinger om, hvordan i ville håndtere og føle i en tilsvarende situation.

  • SVAR

    Smuk beretning❤️ om den skønne pige, der vokser i mors mave… Min 28årige Aja m. Down er al slidet værd – en lille solstråle, som bringer glæde overalt. Og jeg er lykkelig for, at jeg aldrig fik muligheden for at vælge hende fra!
    Jeg synes, hun har et liv på “første klasse”, selv om vi ustandselig må kæmpe politisk imod nedskæringer! Men det blir man faktisk stærk af…

    Hun bor med 39 venner i et dejligt bofællesskab, Sedenhuse i Odense – som vi var en flok forældre, der fik op at stå for otte-ni år siden. Det var hårdt arbejde – men det hele værd! Vi forældre stod sammen, og det gør vi den dag i dag!

    Jeg vil med glæde vise jer stedet, hvis I har lyst til det?

    • SVAR

      Tak for endnu en fantastisk kommentar til vores situation. Har læst lidt mere op på Sedenhuse og det lyder som et rigtigt dejligt sted – præcist noget sådant, som vi håber vores kommende datter kan komme til at bo i, når hun en gang om mange år skal flyve fra reden. Det kunne sagtens være noget, som vi gerne vil se på et tidspunkt, men må også indrømme, at vi lige nu har så mange ting vi skal forholde os til i form af ekstra skanninger, møde med børnelæger og alverdens anden information, at energien ikke lige nu er til en masse andet. Når en gang hun er født og der er faldet lidt ro på det hele, så lyder det ganske interessant – vil i hvert fald forsøge at huske dit tilbud – og ja kampen mod systemet og alle de nedskæringer politikerne kan finde på, må vi jo desværre tager efterhånden som de opstår.